En primer lugar, permítanme decir que esta es nuestra experiencia personal con hidrocefalia. Si desean obtener más información general sobre el tema, no dude en visitar los sitios de web que aparecen al final de este post.
¡Gracias!
Preguntas Frecuentes
Las siguientes preguntas no están en ningún orden en particular. Son sólo preguntas que las personas nos han preguntado en los últimos meses.
1. ¿Qué es la hidrocefalia?
Se nos explicó al estar embarazada con Mia, que debido que la espalda de Mia no se formó por completo, se creó un saco de líquido en su la espalda.
Este saco estaba lleno de líquido cerebroespinal (LCE). Mientras aún estaba dentro de mí, el fluido se escapaba de este saco en el líquido amniótico. Una vez que ella nació y se realizó la cirugía para cerrar su espalda, el fluido no tenía ningún otro lugar a donde ir. Por lo que comenzó a acumularse en su cabeza. En promedio, la cabeza de un bebé recién nacido se supone que crecen 1 cm a la semana. En el caso de Mia, después de su cirugía de la espalda, comenzó a crecer desde 1 cm - 2 cm cada día. Así que ella recibió su primera derivación a los 10 días de edad.
La hidrocefalia es la acumulación de líquido cerebroespinal en el cerebro.
2. Oh, pero esto es sólo una cosa temporal verdad? Ella se va a curar y no va a necesitar uno más?
No. Es una cosa de para siempre. Ella siempre va a necesitar una derivación a fin de que su cerebro tenga la cantidad adecuada de líquido cerebroespinal.
3. ¿Cómo saben cuando una derivación no está funcionando? No es como si ella te pudiera decir lo que está mal.
Esto es realmente una pregunta que preguntan todo el tiempo. De acuerdo con el neurocirujano de Mia, ella tiene síntomas atípicos de un mal funcionamiento de la derivación.
Los síntomas de una disfunción de la derivación en un bebé:
1. Vómito
2. Dormir demasiado
3. No comer lo suficiente
4. Irritabilidad
5. (El que me da más miedo a mi)
¡Gracias!
Preguntas Frecuentes
Las siguientes preguntas no están en ningún orden en particular. Son sólo preguntas que las personas nos han preguntado en los últimos meses.
1. ¿Qué es la hidrocefalia?
Se nos explicó al estar embarazada con Mia, que debido que la espalda de Mia no se formó por completo, se creó un saco de líquido en su la espalda.
Este saco estaba lleno de líquido cerebroespinal (LCE). Mientras aún estaba dentro de mí, el fluido se escapaba de este saco en el líquido amniótico. Una vez que ella nació y se realizó la cirugía para cerrar su espalda, el fluido no tenía ningún otro lugar a donde ir. Por lo que comenzó a acumularse en su cabeza. En promedio, la cabeza de un bebé recién nacido se supone que crecen 1 cm a la semana. En el caso de Mia, después de su cirugía de la espalda, comenzó a crecer desde 1 cm - 2 cm cada día. Así que ella recibió su primera derivación a los 10 días de edad.
La hidrocefalia es la acumulación de líquido cerebroespinal en el cerebro.
2. Oh, pero esto es sólo una cosa temporal verdad? Ella se va a curar y no va a necesitar uno más?
No. Es una cosa de para siempre. Ella siempre va a necesitar una derivación a fin de que su cerebro tenga la cantidad adecuada de líquido cerebroespinal.
3. ¿Cómo saben cuando una derivación no está funcionando? No es como si ella te pudiera decir lo que está mal.
Esto es realmente una pregunta que preguntan todo el tiempo. De acuerdo con el neurocirujano de Mia, ella tiene síntomas atípicos de un mal funcionamiento de la derivación.
Los síntomas de una disfunción de la derivación en un bebé:
1. Vómito
2. Dormir demasiado
3. No comer lo suficiente
4. Irritabilidad
5. (El que me da más miedo a mi)
Convulsiones
6. Su mollera está abultada y llena.
7. Su cabeza aumenta de tamaño.
Los síntomas de Mia de una disfunción de la derivación
1. Recolección de LCE a lo largo de la
6. Su mollera está abultada y llena.
7. Su cabeza aumenta de tamaño.
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| Si esta imagen fuera 3D, se vería más como una salchicha |
1. Recolección de LCE a lo largo de la
2. La mollera está abultada y llena
3. Vómitos
4. Regresión en hitos o no cumplirlos
para nada
5. Siempre le miden la circunferencia de la cabeza a Mia, pero ya no crece de un lado a otro. Su cabeza crece hacia arriba.
5. Siempre le miden la circunferencia de la cabeza a Mia, pero ya no crece de un lado a otro. Su cabeza crece hacia arriba.
Sin embargo, a medida que ella crezca, y su cráneo se selle, cuando la derivación deje de funcionar los síntomas se presentarán más rápido y con más fuerza. Yey...
4. ¿Es mortal? ¿Cuánto daño hace realmente?
Si no se trata, sí. Puede ser mortal. Temo que sería una muerte muy lenta llena de presión.
Imagínese, si ella no tuviese el cuidado que necesita, el fluido continuará acumularndose y su cabeza se inflaeía como un globo. Los posibles problemas que puede causar son,
1. Ceguera
2. Convulsiones
3. DAÑO CEREBRAL (ésto también es algo muy aterrador para mí)
Así que me preocupo. Me preocupo en cuanto su derivación comienza a hincharse. Inmediatamente estoy en la constante vigilancia para los síntomas de un fracaso. La mayoría de las veces es bastante alegre y come mucho! Pero, cuando comienzo a notar la regresión en el desarrollo o retrasos, me pongo en pánico y las visitas al cuarto de emergencias comienzan a ser más frecuentes. La cosa es que no sé cuando estoy "justo a tiempo" o "demasiado tarde" cuando se trata de un mal funcionamiento de la derivación. Amo a Mia y lo alerta que ella es, ella es un bebé bastante normal. Sin embargo, esto puede cambiar si hay una infección o un mal funcionamiento. Esta vez fue mucho más rápido. Sólo tomó una semana para que el LCE se juntara alrededor de su derivación en su cuello y comenzara a crecer. Sólo tomó una semana para que su mollera se llenara.
Puede causar daños graves y no volverá a ser la misma. Tengo miedo de eso. Así que, lo siento si a veces no te he dejado cargarla , ni que le toques la cabeza, o no te he permitido que le des vueltas, o he hecho algún comentario de la posición en que la cargas. Sobre todo después de la cirugía, sólo quiero que ella este bien. Quiero que la derivación funcione para que su cerebro haga todo lo que un cerebro normal hace. Siempre.
5. Entonces, puedo cargarla?
¡SÍ! Sí puedes. Eso sí, no le toques la cabeza, beses la cabeza, o darle vueltas! (Esto es sobre todo después de cirugía). Dale tiempo, hasta que todos sus puntos se disuelvan, y luego puedes darle besos. ¿De acuerdo? ;) Eso si, lo de la vueltas, nunca esta bien. Su cerebro procesa la presión un poco diferente al tuyo. Y cuando le dan vueltas, se le hace todo vueltas adentro y es muy incómodo para ella.
Sí puedes abrazarla y amarla y besar los dedos de los pies! Y jugar con ella! Ella ama a la gente y le encanta la atención. Y me encanta cuando otros ven lo increíble y divertida que es.
6. ¿Cómo se ve como una derivación? ¿Es realmente una cirugía cerebral?
SÍ, ES UNA CIRUGÍA CEREBRAL!! Y lo más que aprendo sobre ello, lo menos me gusta. Lo menos cómoda estoy con ella tener que haber recibido 3 de estas cirugías! Y lo menos cómoda que estoy con el hecho de que esta es la única solución a este problema ahora, y si ella no tiene uno, ella muere. 😢
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| Tah-dah! Una foto de como es la derivacion. |
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| ¿No tiene el cráneo más bonito que has visto en tu vida?! Mira esos dientecitos esperando para salir! |
Luego, le abren detrás de la oreja, y toman un instrumento plano para abrir su piel y guiar la derivación hacia abajo en la cavidad abdominal, donde se enrosca alrededor y alrededor. De esta manera, a medida que crece, se desenrolla y crece con ella. Eso le duele a Mia también. Esta última cirugía, ni siquiera me dejó tocarla.
7. ¿Cuántas de éstas derivaciones tendrá ella?
¡Quién sabe! Esperemos que esta última derivación que le pusieron dure mucho tiempo. El radiólogo me dijo el otro día que el tiempo más corto que ha visto que una derivación dure es, un fin de semana (el niño tuvo que obtener 3 derivaciones diferentes en un fin de semana!). No me gustaría eso! Entonces, dijo que el tiempo más largo que ha visto una derivación permanecer en alguien, es 14 años! ¡Que padre no! Deseo que esta nueva derivación de Mia le dura la verdad.
Así que mientras tanto, disfrutamos los tiempos buenos. Disfrutamos todas las sonrisas y la totalidad de la salud que tiene. Celebramos cada hito y cada pequeña cosa que logra porque oigan, EL CEREBRO ES INCREÍBLE!
Para obtener información más general por favor haga clic aquí
Si tiene cualquier otra pregunta, no duden en preguntar! Damos la bienvenida a todas las preguntas en respecto a nuestra experiencia con hidrocefalia y espina bífida.
Recuerden, que este mes es para traer conciencia de la hidrocefalia! Unanse a nuestro equipo y caminen con nosotros el 17 de Septiembre y visiten este sitio web para unirse a nuestro equipo o para donar! Tenemos un objetivo del equipo de $500. Todas las donaciones van a la dotación de más investigación para encontrar una cura para la hidrocefalia! En otras palabras, haciendo que la vida de Mia sea mejor en el futuro! Mi objetivo este año no es muy alto, porque ya casi es el 17 y porque me acabo de enterar de esta caminata la semana pasada (después de la cirugía). Sin embargo, no duden en donar lo que puedan o no donar para nada, pero compartir nuestra historia.
7. ¿Cuántas de éstas derivaciones tendrá ella?
¡Quién sabe! Esperemos que esta última derivación que le pusieron dure mucho tiempo. El radiólogo me dijo el otro día que el tiempo más corto que ha visto que una derivación dure es, un fin de semana (el niño tuvo que obtener 3 derivaciones diferentes en un fin de semana!). No me gustaría eso! Entonces, dijo que el tiempo más largo que ha visto una derivación permanecer en alguien, es 14 años! ¡Que padre no! Deseo que esta nueva derivación de Mia le dura la verdad.
Así que mientras tanto, disfrutamos los tiempos buenos. Disfrutamos todas las sonrisas y la totalidad de la salud que tiene. Celebramos cada hito y cada pequeña cosa que logra porque oigan, EL CEREBRO ES INCREÍBLE!
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Si tiene cualquier otra pregunta, no duden en preguntar! Damos la bienvenida a todas las preguntas en respecto a nuestra experiencia con hidrocefalia y espina bífida.
Recuerden, que este mes es para traer conciencia de la hidrocefalia! Unanse a nuestro equipo y caminen con nosotros el 17 de Septiembre y visiten este sitio web para unirse a nuestro equipo o para donar! Tenemos un objetivo del equipo de $500. Todas las donaciones van a la dotación de más investigación para encontrar una cura para la hidrocefalia! En otras palabras, haciendo que la vida de Mia sea mejor en el futuro! Mi objetivo este año no es muy alto, porque ya casi es el 17 y porque me acabo de enterar de esta caminata la semana pasada (después de la cirugía). Sin embargo, no duden en donar lo que puedan o no donar para nada, pero compartir nuestra historia.
GRACIAS POR LEER, POR SU AMOR Y APOYO, Y POR TODAS SUS ORACIONES!
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